Zobaczyć zebrę - badania społeczne wobec rzadkich chorób genetycznych

Anna Chowaniec – doktor antropologii kulturowej. Naukowo zajmowała się głównie antropologią medyczną. Prowadziła i współpracowała w polskich i międzynarodowych projektach naukowych. Jest autorką artykułów i rozdziałów w publikacjach zbiorowych oraz uczestniczką i organizatorką konferencji naukowych, warsztatów i spotkań popularyzatorskich.

Ewa Ehmke vel. Emczyńska-Seliga – dr n. med. i n. o zdrowiu. Dietetyk – absolwentka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wieloletni pracownik Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, nauczyciel akademicki oraz konsultant medyczny. W pracy zajmuje się głównie prowadzeniem pacjentów z chorobami rzadkimi i padaczką lekooporną (dieta ketogenna).

Jan Frydrych – absolwent kulturoznawstwa Instytutu Kultury Polskiej Uniwersytetu Warszawskiego, doktorant w Zakładzie Kultury Współczesnej IKP UW. Stypendysta w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich rejony Morza Bałtyckiego”. Jego główny polem zainteresowań jest antropologia medyczna, antropologia śmierci i studia nad niepełnosprawnością.

Katarzyna E. Król – etnolożka i antropolożka kultury, laureatka Diamentowego Grantu, doktorantka Graduate School for Social Research przy IFIS PAN. Naukowo zajmuje się antropologią chorób rzadkich oraz antropologią jedzenia.

Małgorzata Skweres-Kuchta – dr nauk ekonomicznych, zawodowo związana z Instytutem Zarządzania na Uniwersytecie Szczecińskim, społecznie z Fundacją Platynowa Drużyna, a prywatnie mama Platynowego Chłopczyka – Kuby, który choruje na ultrarzadką demencję dziecięcą (CLN2). Zgłębia zagadnienia związane z zarządzaniem chorobami rzadkimi, by wdrażać projekty wychodzące naprzeciw potrzebom chorych i ich rodzin.